在山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)皮肤科诊室,带着满身皮屑与疲惫的患者络绎不绝,渴望找到破解“银白”困局的希望。
作为区域性危重症抢救中心及疑难病例转诊平台,这里汇聚着全省最为棘手的患者。皮肤科主任党宁宁教授经常要面对一张张交织着焦灼与期盼的面孔,见证着失望与希望无声的角力——那不仅是皮损的消长,更是治疗理念从模糊到清晰、认知从蒙昧走向科学的艰难跋涉。
不敢伸出的手,皮肤之外的隐痛
“银屑病不仅仅是影响皮肤”,党宁宁强调,这是一种由遗传及多种环境因素诱发、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,目前尚无法根治。在与疾病漫长的角力中,显眼的皮损特征常使患者深陷焦虑与抑郁的漩涡。
尤其银屑病高发于青壮年,约三分之二的患者在四十岁前发病。在求学或就业的关键人生阶段,当红斑、鳞屑悄然爬上头皮、面部、四肢甚至指甲这些难以遮掩的部位,无形的枷锁便已悄然套上。每一次皮肤的袒露,都成了需要勇气的挑战。
踏入党宁宁诊室前的王杰(化名),每次社交场合的握手都需暗自鼓足勇气。写得一手好字的他,竭力藏起那双本该挥洒自如的手——多年银屑病的侵蚀,已让他的指甲严重变形:增厚、剥离、凹陷。这些病变如同无法磨灭的印记,深深烙在他执笔的手上。
▎图片由AI绘制
与银屑病共处经年,王杰早已不再纠结皮屑为何反复生长,也能在独处时自在地挥毫泼墨。然而,工作场合中那些不经意扫过的目光,却让一次寻常的握手,变得迟疑而沉重。
不同认知,不同抉择,不同人生
过去,银屑病传统疗法效果有限且副作用多,皮损完全清除几乎不可能。2019年后,随着生物制剂上市,皮损清除率可达90%甚至完全清除。
曾持观望态度的患者王杰,在尝试多种传统疗法效果不佳后,接受了生物制剂治疗,结果让他惊喜:皮损显著消退,多年的银屑病甲也明显改善。复诊时他精神焕发,亲手写下“济世”二字送给医生党宁宁,感叹于治疗带来的全新生活和从容自信。一度以为要与皮损共度余生的他,如今重拾了对洁净肌肤的期待。
▎图片由AI绘制
然而,并非所有人都能跟上医学的脚步。虽然街头的虚假小广告少了,许多患者和家属仍迷信各种“祖传秘方”。党宁宁分享了一个揪心的例子:一位儿童患者,起初症状不重,但因父母笃信民间偏方,病情不仅未好转反而急剧恶化,最终导致多器官衰竭,被送进ICU抢救。
不同的认知,导向不同的治疗抉择,最终通往迥异的人生道路。这更坚定了党宁宁的认识:作为医生,普及疾病知识、消除误解、引导患者基于科学证据做出治疗选择,是义不容辞的责任。
超越皮肤,长程管理,寻回握手自由
“银屑病尚无法根治,长期综合管理是降低复发的关键。”党宁宁强调,医生不仅要推动患者对创新疗法(如生物制剂)的信心,更要以长程管理理念指导全程治疗。
“管理不止于药物,”她指出,“还需关注共病筛查(如高血压、高脂血症、心血管疾病等)治疗,以及饮食结构调整、充足睡眠、精神愉悦等行为干预。综合施策,才能控制病情,拥抱真正健康的生命状态。”
作为一种需要医患共决策的个体化疾病,银屑病的治疗策略需精准定制。党宁宁解释病情稳定后,可在医生指导下调整用药。“建议初期严格遵医嘱规律用药,后续坚持定期复查。”
如今,这些科学理念正通过科普讲座、专业答疑逐渐深入人心。面对诊室里期盼“根治”的患者,党宁宁始终传递希望:“科学日新月异。今日之局限,未必是明日之绝境。”
社会力量也在持续注入支持。去年(2024年),强生创新制药发起“此地无银”公益项目,首次聚焦患者学业、职业公平发展,倡导社会包容。今年,强生更借力AI,与医生共创患者学业职业肖像,从一幅到万千,以科技之力推动科学认知,鼓励患者从“此地”启程,公平逐梦。
“他们本就是正常人。”党宁宁望向墙上那幅“济世”墨宝,话语坚定。当医学创新与社会认知在此交汇,更多曾被“银白”禁锢的生命,终将舒展身心,重拾与这世界从容握手的自信。
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